13:10, 22 Sentyabr 2020 (Çərşənbə axşamı) 315

Talassemiyaya Azərbaycanın hansı bölgəsində daha çox rast gəlinir?

Talassemiyaya Azərbaycanın hansı bölgəsində daha çox rast gəlinir?
"Övladım talassemiya xəstəliyindən əziyyət çəkir. 20 nəfərə qan köçürülməsi zamanı qanın düzgün təhlil olunmaması səbəbindən hepatitə yoluxdu”.

Bakı şəhər sakini T.M belə deyir. 

Toplum Tv əməkdaşları onunla Talassemiya Mərkəzində rastlaşıblar. 

"Qanvermə səhər saatlarından başlayaraq saat 4-ə kimi davam edir. Özəl xəstəxanalarda analizin qiyməti 117 manatdır. Dövlət xəstəxanasında isə 12 manat. Analizlərin qiymətində müəyyən fərqlər olsa da, xidmətdə hər ikisi eynidir. Qohumun qan verməsi ödənişsiz, burdan alınarsa qiyməti 30 manat təşkil edir. Qan vermək istədiyiniz şəxsin adını qeyd etməlisiniz ki, onun üçün ödənişsiz olsun. Əks halda, könüllü verdiyiniz qan satılır”, – valideyn deyib. 

T. M-in sözlərinə görə, 3 aydan bir qan üçün müraciət edirlər: "Dərmanların bəziləri pullu, bəziləri pulsuz olsa da, onlara çıxan aylıq xərci hesablamaq xəstəlikdən asılıdır: anemiya ayrı, leykoz ayrı olaraq. Analiz qiymətləri yaşdan asılı olmayaraq hamı üçün eynidir. Övladım qan xərçəngindən əziyyət çəkdiyi üçün Əmək və Sosial Müdafiə Nazirliyindən 150 manat pensiya ayrılması nəzərdə tutulub. Lakin ayrılan vəsait ilə tələbatların yalnız çox az qismini ödəyə bilirik.  Həkimlərin səhlənkarlığı səbəbindən yoxlanmamış qanı vuraraq, övladıma eləcə də, digər 20 nəfərə hepatit keçiriblər. Etirazımızı bildirsək də, məhkəməyə verməmişik. Yardım üçün açılan karta bir aya yalnız 40 manat pul köçürülüb, qohumların köməkliyi ilə yığılan 357 manat isə hepatit üçün dərmanlar alınıb".

Bütün xəstəliklərin yaranmasının ilkin səbəblərindən biri anemiya, yəni qan azlığıdır

Orqanizmdə anormal hemoqlobin formasının hasil edilməsi olan - "Talassemiya" , bilinən adı ilə desək, qan xəstəliyi, müalicəsi maliyyə baxımından baha olan genetik xəstəliklərdən biridir. Talassemiya dünyada ən sıx rast gəlinən xəstəlikdir. Statistik məlumatlara görə, xəstəlik daşıyıcılarına Azərbaycanda ən çox Şəki, Zaqatala, Qəbələ rayonlarında və Böyük Qafqazın cənub dağətəyi rayonlarında rast gəlinir. Bütün xəstəliklərin yaranmasının ilkin səbəblərindən biri anemiya, yəni qan azlığıdır. 

Rəsmi məlumata görə, anemiyanın yaratdığı bir çox ağır xəstəlikdən əziyyət çəkənlərin sayı Azərbaycanda da xeyli artıb. İrsiyyətlə bağlı olan anemiyalar uşaqların erkən yaşlarında aşkarlanır və bu səbəbdən də böyüklərlə müqayisədə, azyaşlılar arasında anemiyanın rast gəlmə tezliyi daha çoxdur. Xəstəliyin müxtəlif növləri mövcud olsa da, müalicə metodları xəstəliyin ağırlıq dərəcəsindən asılıdır. Xəstənin müalicəsi üçün qırmızı qan hüceyrələrin köçürülməsi, sümük iliyin transplantasiyası, müəyyən medikamentlər və bəzən dalağın və ya öd kisəsinin götürülməsi kimi cərrahi əməliyyatı istifadə olunur.

"Əvvəllər valideynlər qanı almaq məcburiyyətində qalırlar”

Azərbaycan Talassemiya Federasiyasının rəhbəri Nailə Quliyeva Toplum Tv-yə açıqlamasında deyib ki, Talassemiya Mərkəzində müxtəlif yaş kateqoriyasında uşaqlar müalicə olunurlar. Nikahdan əvvəl talassemiya geninin məcburi müayinəsinə dair qanunvericiliyin tətbiq olunmasına baxmayaraq, pasiyentlərin sayı ildən-ilə artması müşahidə olunur: 

"Yeni ailə quranlar seçimlərini etdilərsə, onlara, ilk növbədə, sağlam bir uşağın dünyaya gətirilməsinin bütün mümkün yolları izah edilməsi və genetik problemi olan uşaqların dünyaya gəlməsini minimuma endirmək üçün hamiləlik dövründə pulsuz prenatal diaqnostika testin verilməsi mütləqdir. Doğru diaqnozun vaxtında təyin olunması, yəni uşağın talassemiyalı olduğunun aşkarlanması çox vacibdir. Təbii ki, diaqnoz təsdiqləndikdən sonra  talassemiyanın zəif dərəcəli xəstələrinin ağırlaşmaması üçün eritrositlər adlanan qırmızı qan hüceyrələrinin transfuziya yolu ilə hemoqlobinin yüksək həddə saxlanılması vacibdir. Eyni zamanda dəmirin həddindən artıq yüksək səviyyəsinin azaldılmasına yönəlmiş dərman müalicəsini əsas təşkil edən müalicəyə dərhal başlanılmalıdır”. 

Nailə Quliyeva deyib ki, əvvəllər ölkədə kəskin qan çatışmazlığı var idi və valideynlər qanı almaq məcburiyyətində qalırdılar. İndi isə talassemiya pasiyentlərinin pulsuz müalicəsi üçün qan Talassemiya Mərkəzinə verilir: 

"Talassemiya pasiyentləri dövlət proqramına uyğun olaraq pulsuz müalicə alırlar. Bu, pandemiyadan əvvəl belə idi və indi də belədir. Mart ayının ortalarından bəri bir neçə qanyığma aksiyaları ləğv edildi və biz pasiyentlərimizin donor qanından məhrum qala biləcəyini anladıq. Mehriban xanımın çağırışı ilə Heydər Əliyev Fondunda və Milli Məclisdə qanyığma aksiyaları keçirildi və bir zəncir kimi, qanyığma aksiyaları estafeti müəssisədən müəssisəyə ötürüldü, bunun sayəsində yalnız talassemiya pasiyentləri deyil, digər daimi və birdəfəlik qan alanlar da qan donorlarını tapmaqda çətinlik çəkmədilər”.

"Bölgələrdə xüsusi ixtisas təlimi almalı olan həkim-hematoloqlar yoxdur”

Nailə Quliyeva təəssüflənir ki, hələ də talassemiya pasiyentlərinin bölgələrdə birbaşa müalicəsi məsələsi həll olunmayıb: "Talassemiya pasiyentləri bəzən Mərkəzi Qan Bankının regional bölmələrində qan köçürə bilirdilər. Lakin bu, pasiyentlərin daim düzgün müalicə olunmasına imkan vermir, çünki ölkənin bölgələrində aylıq məcburi testlərdən keçmək məsələsi hələ həll olunmayıb və ya xüsusi ixtisas təlimi almalı olan həkim-hematoloq yoxdur.  Buna görə də insanlar müayinə üçün ən azı üç ayda bir dəfə Bakıya getmək məcburiyyətində qalırlar. 

Dövlət proqramı qəbul edilməzdən əvvəl pasiyentlərimiz təkbaşına müalicə olunurdular, nəinki lazımlı dərmanları almağa imkanları yox idi, həm də çox vaxt donor qanına görə pul verirdilər. İndi dövlət proqramına uyğun olaraq əsas dərmanlar alınır və lazımi tədqiqatlar aparılır”.

Mütəxəssisin sözlərinə görə, talassemiya irsi bir xəstəlik olduğu üçün qan qrupları ilə əlaqəsi yoxdur, genetikdir: 

"Dünyada hemoqlobin səviyyəsi hər hansı səbəbdən azalırsa, narahatlıq, sürətli yorğunluq, enerjidə azalma hiss edən bir çox insan var. Qırmızı qan hüceyrələrinin məhv olması nəticəsində talassemiyalı pasiyentlərin hemoqlobini daim azalır. Bu səbəbdən onların enerjisi düşür, yaxşı təhsil ala, işləyə, idmanla məşğul ola bilmirlər. Ona görə də vaxtında donor qanını transfuziya etmək lazımdır”, - deyə federasiya rəhbəri qeyd edir.

"Bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqların yaddaş kimi problemləri olurmı?" sualına isə Nailə Quliyeva belə cavab verib: "İnsan vücudunun işindəki hər şeyin bir-biri ilə əlaqəli olduğunu bilirik və aydındır ki, bir növ nasazlıq varsa, bu, bəzi fəsadlara səbəb olur. Transfuziyadan sonrakı ilk iki həftədə xəstələr kifayət qədər aktivdirlər və onlara bilik asanlıqla verilir, transfuziyaya yaxın dövrdə hemoqlobinin azalması səbəbi ilə təbii ki, diqqət dağılır və yaddaş məlumatları dəf edə bilər. Türkiyədə talassemiya pasiyentlərinə çiçək deyilir: qanın qırmızı hissəsi ilə suvarıldıqda sulanan güllər kimi çiçək açar və bir müddət sonra ləçəklərini tökərlər. Talassemiya pasiyentlərinin həyat keyfiyyəti və müvafiq rifah göstərilən tibbi xidmətin keyfiyyətindən asılıdır. Dünyada hemoqlobin səviyyəsi hər hansı səbəbdən azalırsa, narahatlıq, sürətli yorğunluq, enerjidə azalma hiss edən bir çox insan var. Qırmızı qan hüceyrələrinin məhv olması nəticəsində talassemiyalı pasiyentlərinin hemoqlobini daim azalır, və bu səbəbdən pasiyentlərin enerjili olmaları və yaxşı təhsil ala bilmələri, işləyə, idmanla məşğul ola bilmələrini və məqsədlərinə çata bilmələri üçün vaxtında donor qanını transfuziya etmək lazımdır. Daha kiçik yaşlarından talassemiya pasiyentləri öz həyatları üçün mübarizə aparırlar, yəni pasiyentin ailəsi, həkimlər, tibb işçiləri, qan donorları və əlbəttə ki, pasiyentin özünün ortaq əməyi sayəsində sağlamlığı qorunur".

Nübar Kərimova 
Nuranə Atakişiyeva 
Nərmin Məcidli
Məzahir Abdurahmanov